Dítě vnímám jako velký dar, autismus je ale průšvih

Petra Jungmannová je neuvěřitelně silná žena. Nepíše knížky, tedy aspoň o tom nevím. Ani nemaluje prodejní obrazy. Nebo jo, ale neviděla jsem je. Je maminkou Barunky, přezdívané Babu, holčičky s autismem. Nedalo mi to a musela jsem se Petry zeptat. Jaké to je? Kdy se to provalilo? Co všechno v jejím životě autismus změnil?

Kromě toho, že její dcerka vyžaduje mnohem větší péči, než “neautistické” děti, se Petra velmi výrazně se zapojuje do akcí na podporu osvěty autismu. Hledá cesty a způsoby, jak co nejvíce poradit a pomoci nejen své rodině, ale také dalším rodinám s podobným životem. Do rodiny k nim nedávno přiťapkal asistenční pes Max, který Babu pomáhá zvládat každodenní situace.

Život Petry, Babu a dalších členů rodiny můžete sledovat na blogu idnes.cz. Nebo víte co? Přečtěte si otevřený rozhovor s pozitivně naladěnou Petrou.

tuhykorinek-babu-max

Hezký den, Petro. Díky, že jste si udělala čas na rozhovor. Můžete prosím pěkně, povědět, jak to všechno začalo? Kdy jste si všimla, že je s Babu něco jinak?

S Barunkou bylo něco jinak už od narození. Úplně první pocit typu “něco je špatně” jsem měla hned na porodním sále. Zřejmě zapracovala mateřská intuice. Logikou to vysvětlit neumím, ale prostě jsem “věděla”.

Záhy se zjistila svalová hypotonie, tedy snížené svalové napětí, což je zjednodušeně řečeno chybné předávání informací mezi mozkem a svaly, které díky tomu jsou slabší než u běžných dětí. Barunce ještě nebylo ani 6 týdnů, když jsme začali cvičit Vojtovu metodu. Naštěstí jsme hned od začátku byli v rukou skvělých odborníků, pediatričkou počínaje, přes neurologa, až po fyzioterapeutku. Toto je velmi důležité a čím dřív se s patřičnou péčí začne (a to se týká jak svalové hypotonie, tak autismu, ale vlastně asi i dalších věcí), tím lépe.

tuhykorinek-babu-miminko

Babu jako miminko

Mozek v raném věku má velkou plasticitu a toho je potřeba využít. Pokud jde o autismus, prvních projevů jsme si všimli v 18 měsících. Tehdy Barunka zvláštně reagovala na děti, zvuky, dotyk. Docházelo k velkým záchvatům. Nebyl to klasický dětský vzdor, vztek, pláč, byla to směs zoufalství, smutku, neschopnosti poradit si s nastalou situací…

V tu dobu bych to asi neuměla popsat, ale opět ve mně byl ten pocit “tohle je špatně, tady je něco divného”. Naštěstí jsem se nemusela bát svěřit se s tímto pocitem pediatričce. Ona totiž oproti jiným je velmi rozumná a na pocity mámy dá, rozhodně je nezazdívá. Hodně osvícená je i v otázce očkování, a tak Barunka vzhledem ke svalové hypotonii neměla současné očkovací schéma, ale to, které bylo dříve, a vše maximálně posunuto.

Právě proto, že hypotonie je záležitost mozku. Živé vakcíny byly konzultovány s neurologem, kterému paní doktorka přímo před námi volala, zda už tu danou látku může dát. Barunka musela být na každé očkování zdravá, nikdy se nestalo, že by měla třeba sebemenší náznak rýmy. Naší pediatričce patří za toto velký dík, protože kdyby postupovala tak, jak někteří lékaři bohužel postupují, mohla mít Bára daleko větší problémy než má.

Můžete popsat vlastními slovy, jak vidíte autismus Vy?

Děkuji za tuto otázku. Můj pohled na autismus se v průběhu let proměňuje, asi je to dáno i Barunčiným vývojem. V základu je to tak, že své dítě vnímám jako velký dar, ovšem autismus jako velký průšvih. Není to tak, že bychom autismus vnímali jako dar. Toto říkají často rodiče malých dětí s autismem.

Jenže ono to, co je ve třech letech jen rozkošná jinakost, je v deseti letech už nepříjemnost. Ale určitě nevnímáme autismus jako nepřekonatelnou překážku. Bereme ho jako součást našeho života, něco, co prostě přišlo, je to tu a dá se s tím pracovat. Svou dceru vnímáme především jako dítě, úžasnou slečnu, která se dokáže poprat se situacemi, o nichž se nám, neurotypickým lidem, ani nezdá, slečnu s talentem všechny rozesmát… prostě především je to Babu, je to dítě, je to člověk… pak až teprve autista.

Proto také máme raději slovní spojení “dítě s autismem” než “autista” nebo “autistické dítě”. A proto o autismu nemluvím jako o “osudu”, ale jako o součásti života. A proto místo “trpí autismem” používám slovní spojení “žije s autismem”. Protože moje dcera netrpí, ale žije. Navíc, pokud se zeptáte většiny lidí s jakýmkoli postižením, zda trpí, odpoví vám, že ne. Sami postižení nemají rádi slovo “trpí”, které se často používá ve spojitosti s handicapem.

Co všechno se změnilo ve vašem životě? Ve smyslu jak materiálních změn, tak změn v pohledu na život? Museli jste třeba upravovat vybavení v domácnosti?

Opět velmi dobrá otázka. Změnilo se opravdu hodně. V podstatě jediné, v čem ke změnám nedošlo, byl žebříček našich hodnot. Ten jsme měli nastavený myslím velmi dobře už dřív. Vždy pro nás bylo na předních místech zdraví, rodina, přátelé, příroda… a až někde úplně na konci věci materiální. Možná nám toto nastavení také pomohlo ve vyrovnání se s tím, co nám do života přišlo.

Materiální změny samozřejmě nastaly, protože situace rodin lidí s postižením v ČR opravdu není růžová, příspěvky na péči sice jsou, ale jejich výše není nijak závratná, určitě nedokáže plnohodnotně nahradit chybějící mzdu, a terapie stojí značné částky. Velkou bolestí je jak to, že rodiny autistů mají velký problém na příspěvky na péči vůbec dosáhnout, tak to, že na žádnou terapii nepřispívá zdravotní pojišťovna, stát nepřispívá ani na pomůcky. Vše si musíme hradit sami.

Příklad: hodina a půl speciální terapie, která Barunce velmi pomáhá, stojí kolem 1.200 Kč. V ideálním případě by ji malé děti měly podstupovat dvakrát týdně. My jezdíme zruba jednou za 3 týdny, protože jednak Bára už je větší, jednak bychom to finančně prostě nezvládli.

Pokud spočítám náklady na další terapie, dostaneme se měsíčně na částku kolem 3.500 Kč. Příspěvek na péči, který má nahradit můj plat, je 9.900 Kč. A to jsme měli štěstí, že jsme vybojovali pro Barunku to, nač má nárok. Na poprvé před léty dostala pouze 1. stupeň, což tehdy bylo 3.000 Kč (v současnosti 3.300 Kč, protože od srpna 2016 se příspěvky o 10% zvyšovaly). Po několika měsících bojů s posudkovými lékaři, kteří opravdu neradi uznávají to, že autista něco nezvládá, jsme se dostali na 3. stupeň.

Příklad: jedním z bodů, které se posuzují, je schopnost stravování. Posudkovým lékařům je velmi těžké vysvětlit, že schopnost najíst se neznamená pouze schopnost dopravit lžíci do úst. Děti s autismem často jsou tohoto fyzicky schopny, ale pouze v případě, že mají tu jednu určitou lžíci, svůj talířek, svou židli… jinak prostě nejí, dostávají se do afektu apod. My jsme například kvůli tomuto museli vyměnit nábytek v jídelním koutě, protože Barunka nebyla schopna sednout si k bílému stolu na bílou židli. Prostě ji ta bílá barva bolela do očí. Babu totiž má tzv. vjemovou hypersenzitivitu, čili je hodně citlivá na vjemy – hluk, světlo, barvy, teplo…

Odkud jste čerpala první informace? Kdo nebo co Vám na začátku Vašeho boje s autismem nejvíc pomohl?

První informace se mi dostaly do ruky ještě než se u nás objevily znaky autismu. Četla jsem tehdy články na portálu Rodina.cz, kam shodou okolností přispívala jedna maminka dvou synků s autismem. Ona tehdy vydala velmi vtipnou knížku, kterou jsem si pořídila.

Na začátku života s autismem nám hodně pomohli odborníci, dostali jsme se ke skvělé psychiatričce, která nám doporučila ranou péči. To je terénní služba pracující s rodinami dětí s postižením ve věku do 7 let. Jezdí do rodin, vozí pomůcky k zapůjčení, radí, spolupracují se školkou…

A je to jediná služba, která je i pro rodiny autistů zdarma, resp. hrazena z prostředků krajů. Dále nám hodně pomohlo a stále pomáhá sdružení Medvídek, jehož členem jsem se stala. Tedy dle nových zákonů jsme už vlastně spolek. Působíme na berounsku, naším cílem je vzájemná podpora, pořádáme přednášky, na které si zveme přední odborníky, dále besedy, benefiční akce… a za ta léta, co se známe, se z nás stali skvělí přátelé. Letos prvně jsme uspořádali psychorelaxační pobyt pro rodiny z našeho spolku a určitě budeme pořádat další, protože ten první se velmi vydařil.

U nás velmi pomáhá i to, že máme skvělou, fungující rodinu. Myslím tím i rodinu širší, tedy babičky, moje sourozence, jejich děti… Všichni berou Báru úplně skvěle, chápou její potřeby, umí vyzdvihnout její šikovnost, nesnaží se ji násilím “vmontovat do normálu”. Chápou, že má např. svá témata hovoru, klidně se s ní baví dlouhé minuty třeba na téma svítidla… Umí pochopit, že na Barunku je v určitou dobu třeba příliš hluku a že si odejde do vedlejší místnosti – nenechají ji tam samotnou, ale jeden po druhém jdou za ní. Prostě ji v tu chvíli chápou, ale “nevyřadí” stranou.

To je dobře, že máte takto fungující rodinu. Umím si představit, že ne všude jsou příbuzní připraveni. Jsou i dnes situace, které Vás ve spojitosti s autismem překvapí? Ať již mile či naopak?

Náš život je v podstatě nepřerušovaná řada překvapení. Barunka nás často překvapí tím, kam se se svým vývojem dostává, co vše dokáže. Už víme, že nikdy nemůžeme říct, že něco nebude umět. Příklad: ještě před asi rokem a půl absolutně nebyla schopna dotknout se zvířecí srsti, dokonce ani plyšové hračky. Ten dotyk ji prostě fyzicky bolel. Dnes? Máme doma kocoura, králíka a asistenčního psa. Barunka je všechny mazlí, hladí, se psem děláme i canisterapii.

Samozřejmě jsou i překvapení nemilá, například když se vývoj vrátí náhle zpět. To jsou tzv. regresy, které se u autistů bohužel stávají a nikdy člověk neví, zda je to dočasné či trvalé. Např. Barunka dřív mluvila ve špatné osobě (třeba místo „chci“ říkala „chceš“ – ve všech větách; několik let jsme ji učili mluvit správně, znamenalo to při každé větě, kdy řekla třeba „chceš banán“ odpovědět otázkou „Chceš?“, aby si uvědomila, že správně je „chci“). Zhruba od šesti let používá osoby v jednotném čísle správně (množné ještě plete).

No a najednou, ze dne na den, se asi v sedmi letech vrátila ke špatné osobě. To byl velký šok. Trvalo to asi dva týdny, pak se vrátila opět k normálu. Totéž se zopakovalo asi za půl roku. Nebo má občas touhu se vrátit např. k plenkám či k tomu, abychom ji krmili. Všimli jsme si, že je to vždy v době, kdy v nějakém jiném směru dojde k velkému pokroku. Jako by mozek potřeboval prostor k navýšení kapacity. Doufáme, že žádný z regresů nebude trvalý.

Autismus je hodně spojovaný s očkováním. Jaký na to máte názor? O nemoci toho víte hodně a určitě se často potkáváte s dětmi a rodiči, kteří si jsou 100% jisti, že za to může právě očkování.

Jak jsem říkala už na začátku, Barunka byla “jiná” už od narození a měla změněné očkovací schéma, tudíž u nás po očkování autismus určitě není. Ale mám spoustu přátel, u jejichž dětí došlo k tomu, že do očkování MMR vakcínou se jevilo dítko být v pořádku a po očkování bylo najednou vše špatně.

Nedokážu říct, nakolik může být očkování spouštěč a nakolik příčina. Toto téma je v současné době hodně diskutované a i dost kontroverzní. Můj názor je ten, že, tak jako ve všem, by měl být zachován selský rozum a také by rodiče měli být informováni o všem. Tedy i o negativních účincích, o složení vakcín a také o tom, že existují alternativní vakcíny. Chtěla bych, aby zodpovědnost za očkování či neočkování nesli rodiče, aby oni byli ti, kdo rozhodnou, zda a kterou vakcínou bude jejich dítě očkováno.

Určitě bych odstranila persekuci rodičů za neočkování a nedávala bych mateřským školám pokuty za přijetí neočkovaných dětí. Nejsem ale zastáncem vynechání očkování. Podle mě by bylo rozumné očkovat jen ty opravdu nejhorší nemoci jako je např. černý kašel, posunout každou vakcínu tak, aby mozek dítěte byl co nejvyzrálejší a zásadně neočkovat dítko, které je v danou dobu třeba nachlazené.

Babu je v tuto chvíli osmileté usměvavé děvčátko. S jakými největšími problémy se v tomto věku nejvíce potýká?

V tuto dobu, asi stejně jako odmalička, je pro ni největší problém zařazení mezi děti. Má z nich velký strach, nerozumí jim, zřejmě jí vadí i hluk nebo to, že u malých dětí lze těžko předpokládat, co v danou chvíli udělají. Vlastně jsme na příčinu jejího strachu doteď nepřišli.

Navenek to může působit, jako by byla nevychovaná nebo nebyla zvyklá na děti. Opak je pravdou. Babu, i když je autista, má výchovu velmi důslednou (neuznáváme takové to “chudáček autista, on nic nemusí”), na děti zvyklá je. Od 3,5 let chodila do speciální mateřské školy, navštěvujeme všechny možné akce pro děti, nevyhýbáme se ničemu.

Co Barče nejvíce ulehčuje život? Je to nějaké cvičení, kontakt se zvířaty?

Život jí ulehčuje spousta věcí: Tolerance, láska, ale také pevné stanovení hranic. Terapie v Aut-centru. Kontakt se zvířaty. A také kontakt se skvělými lidmi, kteří s ní dělají třeba muzikoterapii či masáže. Pokud jde o muzikoterapii, tam jsme znovu objevili kromě jiného i kouzlo klasické hudby. Bára miluje Mozarta, Smetanu… A kouzlo hudby jako takové. Hezky zpívá, dobře si pamatuje texty. Má velmi dobrý hudební sluch. Také mi vysvětlila, proč jí některé zvuky (typu mixér nebo i štěkání některých psů) vadí – protože jsou prostě falešné.

Jak vypadá Barunky a Váš běžný pracovní a školní den?

Já jsem kvůli Barunčině autismu v zaměstnání skončila, v současnosti jsem doma. Také proto, že máme různé terapie a ty nešly s prací kombinovat.

Ráno vycházíme z domu po sedmé hodině, cestou na autobus cvičíme s načím asistenčním psem Maxem. Barunka i Max to mají moc rádi, malá kvůli tomu dokonce vstává ráno dřív. Pak jedeme busem do školy. Pejsek jde se mnou domů, většinou cestou cvičíme a nechám ho také vyběhat, protože zastáváme názor, že pokud chceme po psovi práci (což asistence dítěti s postižením rozhodně je), musí být šťastný a k tomu určitě pohyb potřebuje.

Doma pak udělám co je třeba a co s Barunkou buď nemohu nebo nestíhám. Vyučování končí kolem 12. hodiny, jedeme tedy s Maxem pro Barunku. Odpoledne buď cvičíme doma, děláme canisterapii, hrajeme si, učíme se nebo jedeme na některou z terapií. Pravidelně máme v současnosti jednou týdně muzikoterapii a masáže, jednou týdně hipoterapii, na oboje dojíždíme.

tuhykorinek-asistencni-pes

To máte pěkně nabitý program! Povězte mi prosím, jak jste přišli na asistenčního psa Maxe? Jaká k němu vedla cesta?

Cesta k Maxovi byla dlouhá. Prvně jsme požádali jednu společnost, která je v ČR největší a nejznámější. Tam nás zařadili do pořadníku. Ale první schůzka nedopadla úplně podle představ našich ani jejich. Domluvili jsme se tedy, že Babu nejdříve podstoupí půlroční canisterapii a pak se domluvíme dál. O canisterapii jsme požádali naši skvělou kamarádku Radku, která má tři nádherné blonďaté retrívry, s nimiž tuto terapii dělá.

Nakonec z původně plánovaných 6 měsíců byl rok. Radka k nám jezdila s Oliverem, který se stal Barunčiným prvním velkým psím kámošem. Náhodou jsem se dočetla o společnosti Pes pro tebe a cosi mi říkalo, abych jim zkusila napsat. Opět jsem své pocity poslechla a opět to bylo dobře.

Odpověděli snad ještě tentýž den a asi do týdne či do dvou byli u nás. Hned věděli, co můžou od dítěte s autismem čekat, bylo vidět, že mají zkušenosti. A hlavně – hned, jak jsem ty dva pejsky, s nimiž přijeli, uviděla, sevřelo se mi srdce láskou a takovým tím pocitem “Jooo, to je ono”.

Hned jsme sepsali vše potřebné a věděli jsme, že jeden z těch pejsků bude Barunky. V průběhu výcviku se rozhodlo, že to bude Max, protože je pro Báru povahově vhodný. Nakonec to tedy bylo tak, že v listopadu 2015 jsme dali žádost, v prosinci byli pejsci na návštěvě u nás, v létě 2016 proběhlo secvičování a od září máme Maxíka doma.

Petro, řekněte mi prosím, jak se snažíte veřejně pomáhat a podporovat osvětu autismu na veřejnosti?

Jednak se snažíme o osvětu s naším spolkem (www.medvidek-autismus.cz), pořádáme přednášky, benefiční akce atd.

Druhou cestou je v dnešní době internet, různé sociální sítě, můj blog. Toto je velmi silné médium, které je potřeba maximálně využít. Dál se snažím napsat občas článek do novin, je-li možnost. Naposledy mi jeden vyšel v Ona Dnes, tedy v jejich internetové podobě, v rubrice Můj boj s nemocí.

A hlavně – mluvím o autismu s lidmi osobně. Nebráním se otázkám, naopak, vítám je. A protože Barunka ví, že je autista a že to pro nás znamená pouze to, že má jiný způsob myšlení a vnímání, nemá problém moje hovory o autismu poslouchat.

Petro, máte nějakou radu pro rodiny, které se potýkají s podobným problémem, ale jsou teprve na začátku cesty a vše tak mohou vidět složitě?

Děkuji za tuto otázku. Mojí radou je neuzavírat se. Najít třeba na internetu lidi, kteří řeší totéž. On je i rozdíl mezi jednotlivými autisty, jiný je život, pokud má dítě např. těžkou mentální retardaci, jiný zas pokud má např. Aspergerův syndrom, který bývá spojený s vysokým IQ.

Důležité je potkat se s těmi, kdo jsou v podobné situaci. Najít dobré odborníky. A co považuji za velmi důležité, možná nejdůležitější – nečekat sám od sebe bezchybnost (jsme jen lidé, děláme chyby a to, že máme doma dítě s postižením, z nás nedělá stroje), najít si čas sám pro sebe.

Nepoddat se totálně tomu, že mám doma dítě s postižením. Jít se občas pobavit, zacvičit si, zajít s kamarádkou na kávu, provozovat nějakého svého koníčka. Jeden velmi moudrý psycholog říká, že pečující osoba má pečovat především sama o sebe. Ne TAKÉ o sebe, ale PŘEDEVŠÍM. Protože pouze pokud ona sama je v pohodě, může být v pohodě ten, o koho je pečováno.

Představujete si někdy, s čím bude Babu bojovat “jednou”? Je šance, že se Barča za pár let dokáže začlenit do běžného života?

Nepředstavujeme. Naučili jsme se vzdálenou budoucnost vůbec neřešit. Jednak je to základní rada od psycholožky, jednak s odstupem let vidíme, že vývoj se může posunout zcela nečekaným směrem. Příklad: Asi nejznámější autistkou na světě je Temple Grandin, která se narodila v USA ve 40. letech. Tehdy se i tam tyto děti dávaly pouze do ústavu. Její matka to odmítla a s malou Temple začala pracovat. Výsledek je ten, že Temple Grandin je vysokoškolskou profesorkou, má několik patentů v oblasti zemědělství a o autismu přednášní po světě.

Jaké veselé plány máte s Babu v nejbližší době?

Veselé plány – prostě vesele žít 🙂 Radovat se z každého úspěchu. Brouzdat se podzimním listím, pouštět draky, těšit se pomalu na vánoce. 🙂

Děkuji Vám za rozhovor, pozdravujte Babu <3

Přidejte komentář

Děti Zvířata
Bosoboty Leguano Ballerina – recenze černé BF balerínky
Vzor porodního plánu aneb jak může vypadat hezký porod
Průvodce výběrem barefoot bot
Byliny a rostliny
3 nejlepší podzimní bylinky u nás doma
Pampeliška lékařská – přírodní lék proti nemocem
Mangold je účinný proti kornatění cév
Recepty
Zkuste G21 Perfect Smoothie Vitality mixér na ovoce
Vánoční domácí citrónové sušenky nejen pro děti
Nedostatek B12. Nebezpečí a náhrada živočišných potravin
Cvičení Přírodní kosmetika
Zavolala jsem do Indie a bylo to (vo)ono!
Henna na vlasy. Přírodní barva, která vrací vlasům život
Vzor porodního plánu aneb jak může vypadat hezký porod
Zavolala jsem do Indie a bylo to (vo)ono!
Robert a Lenka: Podnikejte profesionálně a zdravě
Dítě vnímám jako velký dar, autismus je ale průšvih
Kdy vyměnit klasickou léčbu za homeopatika? Poradí Jana Balušíková